Leprosy reactions after release from multidrug therapy in an endemic cluster in Brazil: patient awareness of symptoms and self-perceived changes in life / Reações hansênicas após poliquimioterapia em um cluster endêmico no Brasil: conscientização do paciente sobre os sintomas e auto-percepção das mudanças de vida

We assessed diagnosis and consequences of leprosy reactions as perceived by affected individuals. A cross-sectional study was performed in five municipalities in an endemic disease cluster in Brazil. Structured interviews included 280 leprosy-affected individuals who had experienced reactions after release from treatment (RFT), 2007-2009. Open questions included information on diagnostic features of leprosy reactions, sensory loss and self-perceived changes in life after experiencing leprosy reactions. In this study, 43.2% were diagnosed with reaction during multi-drug therapy. In the majority of cases, the patient himself/herself perceived disease symptoms first (n=240; 85.8%). Primary Health Care Centres were the first entry point into the health system for 95/150 (63.3%). In 72.6% of these, leprosy diagnosis was made within the primary care setting. Patientperceived signs and symptoms of reactions included skin lesions (42%) and neurological symptoms (39%). In total, 216/280 (77.1%) stated that they had perceived changes in life. Physical impairments limiting possibilities to work and reduced income were mentioned commonly (n=118; 54.6%). Discrimination and social isolation were also experienced. Our study indicates an inadequate response of health services for individuals with reactions after RFT. An integrated approach is needed, including physical, psychological care and self-care groups.

O objetivo foi avaliar o diagnóstico e as consequências de reações hansênicas na percepção dos indivíduos afetados. Estudo transversal realizado em cinco municípios num cluster hiperendêmico do Brasil. Entrevistas estruturadas com 280 indivíduos com reações após o tratamento poliquimioterápico (PQT) no período de 2007 a 2009. Perguntas abertas incluíram informações sobre diagnóstico de hanseníase, alterações de sensibilidade no paciente e autopercepção das mudanças na vida depois de desenvolver reações hansênicas. Neste estudo, 43,2% foram diagnosticados com reação durante o tratamento PQT. Na maioria dos casos, o próprio paciente percebeu aparecimento dos primeiros sintomas (n=240; 85,8%). Centros de atenção primária à saúde representaram a primeira entrada no Sistema Único de Saúde para 95/150 (63,3%) indivíduos. Em 72,6% destes, o diagnóstico de hanseníase foi estabelecido dentro do contexto dos cuidados primários à saúde. Os sinais mais comuns percebidos de sintomas de reação incluem: lesões de pele (42%) e sintomas neurológicos (39%). No total, 216/280 (77,1%) afirmaram ter percebido mudanças na vida depois de desenvolver reações hansênicas. Deficiências físicas que limitam as possibilidades de trabalho e renda reduzida foram aspectos negativos importantes (n=118, 54,6%). Discriminação e isolamento social também foram experimentados. Este estudo indica uma resposta inadequada dos serviços de saúde quanto ao cuidado de indivíduos com reações após o tratamento PQT. Uma abordagem integrada é necessária, incluindo cuidados físicos, psicológicos e participação em grupos de autocuidados.

Diagnóstico da hanseníase fora do município de residência: uma abordagem espacial, 2001 a 2009 / Leprosy diagnosis in municipalities other than the patients' place of residence: spatial analysis, 2001-2009

Caracterizar o fluxo de pessoas afetadas pela hanseníase, do município de residência para o de diagnóstico, em área de alta endemicidade no Brasil. Estudo baseado em dados do Sistema de Informação de Agravos e Notificação de 2001-2009, nos estados do Maranhão, Pará, Tocantins e Piauí. Dos 373 municípios, 349 (93,6%) tiveram pelo menos um residente afetado pela hanseníase notificado em outro município (4.325 casos, 5,2% dos notificados). Os municípios com maior número de casos notificados fora de sua residência foram Timon (248) e São José de Ribamar (201), no Maranhão. Os municípios que mais receberam casos para diagnóstico foram São Luís (719) e Teresina (516). Destacam-se Goiânia (146) e o Distrito Federal (42) como polos de notificações de casos residentes no agregado, mesmo a mais de 1.000km de distância da área. O fluxo observado indica lacunas na descentralização do processo de atenção integral à pessoa afetada pela hanseníase e chama atenção para as dificuldades e desafios associados com o acompanhamento durante e após a poliquimioterapia.

The study analyzed the flow of persons with leprosy from their municipality (county) of residence to that of their diagnosis in a highly endemic area in Brazil. The study was based on data from the National Information System for Notifiable Diseases from 2001 to 2009 in the States of Maranhão, Pará, Tocantins, and Piauí. Of the 373 municipalities, 349 (93.6%) had at least one resident with leprosy that had been diagnosed in a different municipality (4,325 cases, or 5.2% of the total). The municipalities with the most cases reported elsewhere were Timon (248) and São José de Ribamar (201), Maranhão State. The municipalities that received the most exogenous cases for diagnosis were São Luís (719), capital of Maranhão, and Teresina (516), capital of Piauí. Goiânia (146), capital of Goiás, and the Federal District (42) also reported numerous cases, even though they are located more than 1,000km from the endemic area. The flow indicates gaps in the decentralization of comprehensive care for persons with leprosy and calls attention to the difficulties associated with patient monitoring during and after multidrug therapy.

Hanseníase no município de Fortaleza, CE, Brasil: aspectos epidemiológicos e operacionais em menores de 15 anos (1995-2006) / La Lepra en el municipio de Fortaleza, CE, Brasil: aspectos epidemiológicos y operacionales en menores de 15 años (1995-2006) / Hansen's Disease in the municipality of Fortaleza, CE, Brazil: epidemiological and operational aspects in children under 15-years-old (1995-2006)

Estudo transversal que objetiva analisar a ocorrência de casos de hanseníase em menores de 15 anos de idade residentes no Município de Fortaleza e notificados no SINAN. Os indicadores epidemiológicos nesta população mostram hiperendemicidade. Operacionalmente observa-se a manutenção da concentração de atendimento em algumas unidades de referência, apesar de alguns avanços. Diagnóstico tardio, elevado grau de incapacidade no diagnóstico e baixo grau de avaliação de contatos registrados revelam a fragilidade das ações de controle. Ressalta-se a possibilidade de erro diagnóstico frente às características da infecção nesta população. A ocorrência de casos de hanseníase nesta população representa um indicador epidemiológico de grande relevância e sua análise amplia a discussão sobre problemas operacionais na rede de serviços de saúde.

This is a sectional study that aims to analyze the occurrence of Hansen's disease cases in 15 year-old minors in the Municipality of Fortaleza and notified in SINAN. The epidemiological indicators in this population show hiperendemicity. In operational terms is observed the maintenance of the service concentration in some reference units, in spite of some progress. Late diagnosis, a high degree of incapacity in the diagnosis and low degree of evaluation of contacts registered reveal the fragility of the actions of control. This study emphasizes the possibility of error diagnostic front to the characteristics of the infection in this population. The occurrence of cases of leprosy in this population represents an epidemiologic indicator of great importance and its analysis extends the discussion on operational problems in the network of health services.

Estudio transversal con el objetivo de analizar las ocurrencias de los casos de lepra en menores de 15 años de edad sitiados en la ciudad de Fortaleza y enterados en el SINAN. Los indicadores epidémicos en ésta población se presentaron hiperendémicos. En la operacinalización, se observa el mantenimiento de la concentración de atención en algunas unidades recomendables, a pesar de algunos avances. Diagnósticos muy tardes, gran grado de incapacidad en el diagnóstico y bajo grado de evaluación de contactos registrados, muestran la fragilidad de las acciones de control. Se resalta así la posibilidad de error de diagnóstico delante de las características de la infección en ésta población. La ocurrencia de casos de lepra en ésta población representa un indicador epidémico de gran importancia y su análisis amplia la discusión sobre los problemas operacionales en la red de servicios públicos.

Pós-alta em Hanseníase no Ceará: limitação da atividade funcional, consciência de risco e participação social / Pos-alta hospitalária en Lepra en Ceará: limitación de actividad funcional, conciencia de riesgo y participación social / Post-treatment of Leprosy in Ceará: activity and functional limitation, safety awareness and social participation

Caracterizar a limitação funcional, de atividade, consciência de risco, e restrição à participação social em pessoas atingidas pela hanseníase no pós-alta. Estudo seccional-descritivo com 69 residentes em Sobral, Ceará, com alta entre 2003 a 2005. Foram realizados exame físico dermato-neurológico, avaliação demográfica, de limitação funcional-atividade-consciência de risco e de restrição à participação social. Vinte (28,9 por cento) apresentaram escores SALSA 19 e 20 e escore EHF zero. O maior escore EHF foi alcançado por dois participantes, com 25 e 28 na escala SALSA. Na escala de participação 37 (53,6 por cento) não apresentaram restrição e tinham escore EHF zero. Dois (2,9 por cento) com escore EHF zero tinham leve restrição e 1 (1,5 por cento), grande restrição. Reafirma-se a potencialidade destas ferramentas para a atenção integral aos portadores.

To characterize the functional limitation, activity limitation, risk conscience, and the social participation in people reached by hansen's disease in the post-MDT period. Cross-sectional, descriptive study, accomplished in 2006. Sixty-nine residents in Sobral that had discharge from MDT between 2003-2005 participated. The subjects were interviewed: demographic evaluation, dermato-neurological exams, evaluation of functional limitation-activity-risk conscience and the restriction in social participation. Twenty (28.9 percent) presented SALSA scores 19 and 20 and EHF score zero. The largest EHF score was reached by two participants, with scores 25 and 28 in the SALSA scale. In the participation scale 37 (53.6 percent) didn't present restriction and had EHF scores zero. Two (2.9 percent) with EHF score zero had mild restriction, and 1 (1.5 percent) severe restriction. This study reaffirms the potentiality of these tools for integral care of people reached.

Caracterizar la limitación funcional de actividad, conciencia de riesgo y restricción a la participación social en personas atingidas por la lepra en el post-alta. Estudio seccional y descriptivo con 69 sitiados en Sobral, Ceará, con alta entre 2003 y 2005. Fueron hechos examen físico dermatológico y además neurológico, evaluación demográfica, de limitación funcional, actividad y conciencia de riesgo y de restricción a la participación social. Veinte (28,9 por ciento) presentaron escores SALSA 19 y 20 escore EHF cero. La mayor EHF fue alcanzada por dos participantes, con 25 y 28 años en la escala SALSA. En la categoría participación, 37 (53,6 por ciento) no presentaron restricción y tenían escore EHF cero. Dos (2,9 por ciento) con EHF cero tenían poca restricción y 1 (1,5 por ciento), gran restricción. Delante de eso, se afirma una vez más la potencialidad de éstas herramientas para la atención integral a los portadores.

Satisfação de indivíduos atingidos pela hanseníase a respeito de neurolise no estado de Rondônia / Satisfaction of patients with Hansen's disease regarding external decompression of peripheral nerve trunks in Rondônia state, Brazil

Para descrever a satisfação de indivíduos atingidos pela hanseníase com neurite grave, submetidos à neurolise de troncos periféricos, 70 indivíduos foram entrevistados no Estado de Rondônia. Foram utilizados questionários estruturados com perguntas fechadas para avaliar os aspectos sócio-demográficos e clínicos. Além disso, foi avaliada a opinião e a satisfação em relação à neurolise, utilizando se perguntas abertas. Quarenta e cinco (64,3 por cento) eram do sexo masculino (idade média: 43 anos; variação: 18 - 81 anos). A maioria dos indivíduos (77 por cento) apresentava a forma dimorfa da doença. Sessenta (85 por cento) estavam satisfeitos com o resultado da cirurgia. Não houve nenhuma diferença considerável relativa à satisfação, quando estratificada segundo tronco nervoso operado. Os dados oriundos das perguntas abertas foram categorizados segundo temas: dor, perda sensitiva, déficit motor, dificuldades para realizar atividades diárias, trabalho e lazer. A opinião mais importante foi alívio da dor e possibilidade de realização de atividades diárias novamente. A aparência estética da cicatriz foi mencionada como um aspecto negativo por um indivíduo. Os dados evidenciam que a descompressão cirúrgica foi vista de modo positivo pelos indivíduos atingidos pela hanseníase, mas que há aspectos psico sociais que precisam de atenção. A satisfação dos pacientes deve ser levada em consideração, como também a avaliação objetiva da dor e o déficit sensitivo e motor após neurólise.

Satisfação de indivíduos atingidos pela hanseníase a respeito de neurolise na estado de Rondônia / Satisfaction of patients with Hansen´s disease regarding external decompression of peripheral nerve trunks in Rondônia state, Brazil

Para descrever a satisfação de indivíduos atingidos pela hanseníase com neurite grave, submetidos à neurolise de troncos periféricos, 70 indivíduos foram entrevistados no Estado de Rondônia. Foram utilizados questionários estruturados com perguntas fechadas para avaliar os aspectos sócio-demográficos e clínicos. Além disso, foi avaliada a opinião e a satisfação em relação à neurolise, utilizando-se perguntas abertas. Quarenta e cinco (64,3%) eram do sexo masculino (idade média: 43 anos; variação: 18-81 anos). A maioria dos indivíduos (77%) apresentava a forma dimorfa da doença. Sessenta (85%) estavam satisfeitos com o resultado da cirurgia. Não houve nenhuma diferença considerável relativa à satisfação, quando estratificada segundo tronco nervoso operado. Os dados oriundos das perguntas abertas foram categorizados segundo temas: dor, perda sensitiva, déficit motor, dificuldades para realizar atividades diárias, trabalho e lazer. A opinião mais importante foi alívio da dor e possibilidade de realização de atividades diárias novamente. A aparência estética da cicatriz foi mencionada como um aspecto negativo por um indivíduo. Os dados evidenciam que a descompressão cirúrgica foi vista de modo positivo pelos indivíduos atingidos pela hanseníase, mas que há aspectos psico-sociais que precisam de atenção. A satisfação dos pacientes deve ser levada em consideração, como também a avaliação objetiva da dor e o déficit sensitivo e motor após neurolise.

Fatores que influenciaram a inadequação do diagnóstico e do acompanhamento dos estados reacionais em hanseníase no Estado de Rondônia, Brasil / Factors influencing inadequate diagnosis and follow-up of leprosy reactions in Rondônia State, Brazil

Os episódios reacionais em hanseníase mantêm-se como um dos grandes desafios para os Programas de Controle de Hanseníase em países endêmicos. Apesar de se reconhecerem os seus aspectos clínicos, ainda persistem questões abertas sobre vários aspectos relacionados a fisiopatologia destas reações, dificultando a definição de critérios para operacionalização do seu controle. Neste estudo avaliaram-se os fatores que influenciaram a inadequação do diagnóstico e acompanhamento dos casos que apresentaram reações hansênicas e da repercussão destes episódios no grau de incapacidade física determinada pela avaliação fisioterápica. Estudo descritivo, operacional, realizado no Estado de Rondônia durante o ano de 1997 nos casos novos diagnosticados e nos que receberam alta por cura. Realizou-se pesquisa em prontuários para identificação dos casos que desenvolveram reações. Para a entrevista foram selecionados pacientes com reações após a alta e os com progressão do grau de incapacidade durante tratamento, sendo realizada avaliação clínica. O estudo possibilitou avaliar a estrutura do programa de controle nos municípios selecionados. Em Rondônia, apesar dos avanços obtidos na detecção de casos, disponibilização da poliquimioterapia e redução do grau de incapacidades físicas no início e término deste tratamento, mantêm-se as dificuldades da abordagem destas reações. Faz-se necessária redefinição de prioridades incorporando a abordagem das reações como estratégica para melhorar a atenção integral aos pacientes.

Leprosy reactions continue being one of the great challenges for National Leprosy Control Programs in endemic countries. The clinical aspects of reactions are well known, but data on the epidemiology are scanty. This hinders the elaboration of effective control strategies. In this study, factors were characterized which influenced inadequate diagnosis and follow-up of patients with leprosy reactions, as well as the impact of reactions on the development of physical disabilities. The descriptive operational study was done in Rondônia State in 1997, based on newly diagnosed cases and those that received discharge for cure. Data on leprosy reactions were obtained from medical records. Patients with reactions after discharge and progression of disability during treatment were interviewed, and a clinical evaluation was done. In addition, we described the structure of the Leprosy Control Programs in selected municipalities. Our data show that in Rondônia, despite progress in case detection, better availability of multidrug therapy, and reduction of disability grade at diagnosis and discharge from treatment, there continue to be difficulties in the management of leprosy reactions. Thus, it is necessary to define priorities focussing on the management of reactions, as a strategy to improve integrated patient care.